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2017年2月28日 星期二

壓垮疥瘡治療的最後一根稻草






前些日子寫的文章:年後疥瘡潮,有了續集。

剛生下小寶寶的媽媽,疥瘡確診、全家大消毒後,並沒有從此過著幸福快樂的生活。今天早上最後一位患者,就是這位媽媽帶著小寶寶,跟爸爸、阿嬤一起來就診。

只見小寶寶手臂上、腳掌上,又長了一顆一顆的小丘疹,媽媽很擔心是疥瘡復發,家人很擔心是疥瘡復發,我也很擔心是疥瘡復發。


疥蟲根本沒被殺死



細問之下,小寶貝的殺蟲藥水(Crotamiton lotion),在過去三週,從未間斷使用;媽媽與爸爸,使用過兩次殺蟲藥膏(Lindane cream)後,過去密密麻麻的皮疹雖然減少很多,但零星復發出來的小丘疹,讓媽媽很擔心;阿嬤雖然沒有症狀,但是臨危受命,在媽媽與爸爸確診疥瘡後,擔任寶寶的全天候保母,就是要確保家人不會再相互傳染;同一時間,阿嬤也預防性的使用藥水兩次。

兩個月大的小寶貝得了疥瘡,全家大小都會動員起來維護環境,所以,衣服熱水泡、床單枕套每天洗、烘衣機烘、能包的通通包起來,連爸媽的床墊,都用大膠帶封起來,就怕一有閃失,讓小寶貝的治療前功盡棄。

然而,寶寶身上,舊的病灶好了,卻同時發現新的疹子。

看著束手無策的媽媽,我心裡多希望,今天寶寶長的只是汗疹,不是疥瘡!於是明知道健保不給付,我還是拿著熟悉的刀片與玻片,刮下一些寶寶的皮屑做鏡檢。

顯微鏡掃過一圈,沒有可疑病灶;再掃一圈,赫然發現,視野底下,有一隻完整的疥蟲!

這下子,診斷沒有問題,確實是疥瘡復發,或者說,疥蟲根本沒被殺死。


唯一可以用的藥沒有效,該怎麼辦?



在連續使用兩歲以下幼兒唯一可以使用的疥蟲藥:Crotamiton lotion連續三週後,遇到疥蟲還沒死,該怎麼辦?

這個問題,不單單是醫學問題,這是醫療政策與保險給付聯手產生的問題,簡單講,這是政治問題。

疥瘡目前公認有效的藥物有:外用的Permethrin,內服的Ivermectin,很可惜的,兩者台灣都沒有常備藥。

外用的Permethrin, 目前認為可以使用在兩個月以上的嬰兒,也是外用藥中,公認最有效,對孕婦及嬰幼兒的影響最少的藥;內服的Ivermectin,也是歐洲、美國用來治療疥瘡的首選口服藥,體重超過15公斤即可使用。

然而,這兩種治療癢死人的疥瘡最有效的口服藥,以及嬰幼兒可以使用的有效外用藥,由於沒有藥商代理,所以須由醫療院所,向疾管局專案申請,就我所知,連醫學中心都未必有藥,而在台灣的基層院所,別說健保給付了,連想自費買都買不到!


其實還有一種藥,藥局就買的到,只是......



其實,還有另一種治療,是便宜又有效,孕婦跟嬰幼兒都可以使用的:外用硫磺。

然而,大家還記得嗎,在2015年,爆發了一樁新聞:市售「胃藥」未取得原料藥許可,違法下架

很多胃藥的成分為氧化鎂、碳酸鎂、碳酸鋁,這些無機化合物,被製作成制酸劑,中和胃酸,然而,這些無機化合物,因為藥廠無法提出原料為藥物等級的證明,所以被迫下架,藥廠還同時背負了"黑心藥商"的名號,說是拿食物等級的原料,做成藥品,賣成藥物等級的價錢。當時我心裡這樣想:如果真的賣的到錢,食物等級的價錢恐怕還比藥物等級的給付要好一些。

然而,制酸劑健保局早就不給付在常規的用藥中了,所以這則新聞對醫療院所的衝擊並不大,反倒是另一個無辜的同學被波及,是的,他的名字是:硫磺!

這是同期的另一則新聞:杏輝又出包!使用不符合規定原料藥,6款藥品下架回收,就是在講硫磺以及他的同學金貝比、氧化鋅的故事。

外用硫磺在皮膚科的運用很廣,青春痘、疥瘡,都可以使用硫磺來達到抑制出油、收斂、殺蟲的效果,自從食藥署2015年查緝以後,從此,合法的藥用硫磺,就在台灣絕跡了。

回歸主題,用Crotamiton lotion始終殺不死的疥蟲,可以建議媽媽去買硫磺來泡澡嗎?

站在醫師的立場,我只能說:你可以去藥局買的到硫磺,使用上也會有效,但是全都是沒有藥物證明的,你要使用在寶寶身上嗎?


可以嘉惠疥瘡患者的藥,為什麼這麼難取得?



前面提過,這很顯然的是政治問題,不是醫學問題。怎麼說呢?

養過狗狗的人都知道,有一種很神奇的藥水,點在狗狗的背上,數天之後,狗狗身上的跳蚤就會一隻一隻的死掉,狗狗身上可以維持一個月左右沒有跳蚤,這種神奇的藥物,有效成分其中之一就是:Permethrin。

預防狗狗的犬心絲蟲病,有一種很貴的藥,叫做犬新寶,愛狗的人都會花錢定期去買給狗狗吃;狗狗真的患上犬心絲蟲病,有一種治療藥物,叫做愛獲滅,犬新寶、愛獲滅的有效成分,其實就是Ivermectin。

寵物店隨手買的到的藥品,為什麼在人身上,卻無法取得?

有句話叫做:殺頭的生意有人做,賠錢的生意沒人做,套用在疥瘡治療用藥上,是再適合也不過了。

試想:今天如果我是藥商,我抱著滿腔熱血,想要引進一種有效的新藥,然而,引進之後,我不但不能決定這個藥要賣多少錢,我還要每年被主管機關檢查,看這個藥值不值這個錢,如果不值的話,無預警的每年會砍價,那即使我有萬貫家財,都不會想從事這筆交易。

這就是目前健保給付藥價的實際情形。我開立的每顆藥、每條藥膏,都是實實在在的一顆藥、一條藥膏,不會只開0.8顆藥,或是開0.9條藥膏;然而每個月健保局付錢的時候,因為經費不夠,只能給付0.8顆藥、0.9條藥膏的錢,那剩下的0.2顆藥、0.1條藥膏的費用,該怎麼辦?

這個問題,醫療院所是啞巴吃黃連,每開一顆10元的藥,就要自己賠1元,無法跟健保局請到實質的藥價,只好轉過去要求藥商降價。

健保局也不是省油的燈,健保局認為這顆藥值多少錢,醫療院所就是付多少錢給藥商,不能用低價跟藥商買藥,然後跟健保請領高價,這中間的藥價差,基於公平正義的原則,一定要消失,於是有個名詞被創造出來:藥價黑洞。

從此以往,"藥價黑洞"就不絕於耳,每年四月,健保局都會大幅查核實際藥價,回家算一算之後,大筆一揮,上網公告:我決定這顆10元的藥,以後我只付8元;雖然健保局說是付8元,其實永遠付少於8元。

主管機關用"藥價黑洞"的大帽子,扣住藥商與醫療院所,藉此實行"藥價給付打折"的事實,還贏得了為民省錢的美名,真是一舉數得啊!

這個世界的真理之一就是,當有一方得利時,就會有另一方失利;健保局打擊藥價黑洞不遺餘力,把藥商應有的利潤(是的,藥商也要養家活口,他們當然要有合理的利潤!)壓縮到零的時候,產生的結果就是:藥商不賣了!

所以,前些日子,聽到治療鼻塞流鼻水的Clarinase全台缺貨,治療梅毒的Penicillin全台缺貨,病危病人的升壓劑Levophed全台缺貨,肝性腦病變病人通腸用的Evac enema全台缺貨,就是這個原因。

沒關係,原廠不賣藥來台灣,我們台灣的藥廠為國爭光,全面使用台廠用藥,一樣可以滿足病患需求。


最高規格、最低給付,創造了台灣的醫療奇蹟



台灣最美的風景是人,所以台灣人值得最高規格的藥品,從2014年起,藥廠製藥必須通過"闢斯檢驗",詳情可以參照衛福部的這篇文章:全面完成藥廠符合PIC/S GMP,並積極推動藥品「源頭」與「運銷」管理。

因為藥品的源頭與運銷必須檢附證明,才能確保使用在國人身上的藥品,都是安全無虞,這個立意甚美。

然而,健保局的給付,有跟著通過這些檢驗之後,而提高藥價嗎?至少我沒看到過。

於是,用最高的規格要求藥廠,出品不論是來源、製造、運送都須符合規定的藥品,可想而知會讓藥廠提高非常多的製作成本,但是品質提升之後,價格一樣不能翻升,還是一樣每年調降藥價,對藥廠而言,是個沉重的打擊。

藥廠的辛酸與窒礙難行的地方、食藥署世界第一級的標準,可以參閱這篇文章:國內藥廠委屈告白:真的太難賺

反映在疥瘡的用藥上,就是國外的進口藥沒有人要進,國內廠商做的無法達到新的高標準,價廉物美的健保,要求最高規格、最低給付,結果就是:嬰兒疥瘡無藥可用!

健保局打擊藥價黑洞、食藥署提升藥品品質,都成了壓垮疥瘡治療的最後一根稻草!

台灣的便利醫療、廉價給付,每每成為台灣之光,然而越來越多的醫師放棄本業,寧可去救醜,也不願救命,就是這扭曲的制度付出的代價。


我很想幫忙,但是我愛莫能助



所以這位媽媽,到底該怎麼治療寶寶身上的疥蟲呢?

1. 使用沒有藥物證明的硫磺,每天讓寶寶泡澡
2. 去寵物店買狗狗專用的去蚤藥水,幫寶寶塗抹殺蟲
3. 使用有效、有藥證,但是不建議使用在嬰幼兒身上的殺蟲藥水
4. 委託醫院向疾管局專案申請有效用藥,自費使用

如果你是這位寶寶的是家人,你會怎麼做呢?

最後,我開了轉診單,讓寶寶轉去醫學中心,希望大醫院的醫師,專案申請到Permethrin的速度,會快一些。

醫療正在崩壞,而我們這一代的醫師,注定是被體制崩壞的一群人;我很想幫忙,但是我愛莫能助;只能在每天茶餘飯後之餘,提醒自己:千萬別讓自己的孩子,在台灣當醫生。


後記



這篇文章在短時間內,引起大家的注目,也讓更多人了解目前醫療的困境,讓發文的我感到很欣慰。

今早得知,皮膚科醫學會裡,有多位醫師,已經在為Permethrin,Ivermectin的合法使用,默默使力;他們站在公共衛生的角度,不為個人私利,奔走立法院、衛福部、醫學中心,突破重重法規、限制,就是希望能提供疥瘡患者更有效、更安全的治療。

在此,獻上個人最崇高的敬意,謝謝你們在如此惡劣的醫療生態下,仍不辭辛苦、不畏艱難,為我們,樹立莫忘初衷的典範。

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